Como padre de un niño con un trastorno del desarrollo neurológico, debe tomar la decisión por su hijo sobre si participa o no en un estudio de investigación. Un tema a considerar es cómo el estudio de investigación puede ayudar o no a su hijo a nivel personal. Otro tema a considerar es cómo los resultados del estudio de investigación podrían ayudar a otras personas en el futuro que tengan un problema de salud similar al de su hijo.
Puede ser difícil tomar una decisión informada si no sabe las preguntas correctas que debe hacer. Recomendamos hacer algunas o todas las siguientes preguntas antes de decidir que su hijo participe en un estudio de investigación:
- ¿Por qué se realiza la investigación?
- ¿Qué le pasará a mi hijo en el estudio de investigación?
- ¿Cómo se beneficiará mi hijo de la investigación?
- ¿Cómo podría la investigación dañar a mi hijo?
- ¿Qué otras opciones tengo si no quiero que mi hijo participe en el estudio de investigación?
- ¿Con quién compartirá el investigador la información personal de mi hijo?
- ¿Cuánto dura el estudio de investigación?
- ¿Qué sucede si decido que quiero que mi hijo deje de participar en el estudio?
- ¿A quién debo llamar si tengo una pregunta sobre el estudio de investigación?
- ¿Tendré que pagar por alguna parte del estudio de investigación?
- ¿Quién puede ayudarme a responder las preguntas de la compañía de seguros o del agente del plan de salud de mi hijo?