Un diagnóstico de cáncer puede ser una experiencia que cambie la vida y que afecte a los pacientes y a sus seres queridos de muchas maneras. El Cancer Care Center apoya a los pacientes durante todos los aspectos de su atención, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la recuperación.
Bob David comparte los servicios de apoyo disponibles en BMC durante y después del tratamiento del cáncer.
Ponente destacado
Bob David es trabajador social clínico y gerente de servicios de apoyo para el cáncer.
Obtenga más información sobre los servicios de apoyo para el cáncer
Transcripción
Melanie Cole (Anfitriona): Un diagnóstico de cáncer puede ser una experiencia que altera la vida y puede afectar a los pacientes y sus seres queridos de muchas maneras. Aquí, para hablar sobre los servicios de apoyo para el cáncer disponibles en el Boston Medical Center, está mi invitado, Bob David. Es el gerente de los programas de apoyo para el cáncer en el Boston Medical Center. Bob, cuéntenos sobre la importancia del apoyo, además de la atención clínica por la que están pasando los pacientes con cáncer, la importancia del apoyo durante y después del tratamiento del cáncer.
Bob David (invitado): Bueno, gracias por la pregunta Melanie. Permítanme retroceder un poco y decir que nuestro programa fue iniciado por el director de nuestro programa de ensayos clínicos sobre el cáncer. Esto fue en 2005. Y ella dijo, ya sabe, y dos de sus principales enfermeras dijeron que ya sabe, estamos haciendo mucho por los pacientes con su tratamiento, pero hay otras necesidades que no se están satisfaciendo. Entonces, ella comenzó obteniendo una pequeña subvención de Lance Armstrong y eso le proporcionó dinero para comprar comida y pagar algo de transporte y luego las enfermeras donaron su tiempo y comenzaron algunos grupos de apoyo. Comenzaron un grupo de cáncer de ovario, un grupo de cáncer de mama y luego creo que fue el primer grupo de apoyo para el cáncer que hablaba hatiano-criollo en el país, y creo que ahora mismo tenemos uno de dos en el país y un grupo de apoyo para el cáncer de colon. Y así empezó todo.
Y simplemente ha seguido creciendo. Entré hace unos diez años y seguimos agregando varios programas que describiré un poco más en detalle más adelante, si lo desea. Pero sí, es muy ... las necesidades son grandes. Cuando a alguien se le diagnostica cáncer o cualquier enfermedad grave crónica a largo plazo; Quiero decir que les afecta en todos los ámbitos. Afecta su vida diaria, su salud física, psicológica, emocional. Afecta a las familias, las relaciones familiares. Afecta su capacidad para trabajar y realizar alguna de las actividades que ha realizado habitualmente. Afecta a sus hijos. Si se trata de una persona joven con cáncer, ciertamente afecta a los padres. Entonces, simplemente están pasando por mucho. Y como todos sabemos, cuando las personas ingresan a un hospital y ven a un equipo de médicos, el tiempo del médico siempre es limitado. Por lo tanto, abordan lo que es más importante desde el punto de vista médico, pero generalmente no pueden tomarse el tiempo para sintonizar un nivel más profundo que ese y sentir y estar particularmente atentos a las necesidades sociales emocionales de los pacientes.
Nuestro hospital, Boston Medical Center, tiene una población rica, rica y culturalmente diversa. Tenemos mucha gente del centro de la ciudad, tenemos gente que viene aquí de todo el mundo. Quiero decir que me siento muy afortunado de haber conocido a personas de todo el mundo. Pero también significa que tenemos una población que tiene una presión extraordinaria en sus vidas. Problemas de vivienda, problemas laborales, problemas familiares, problemas de pobreza, todo tipo de cosas y podría imaginarse si le diagnosticaron cáncer y ya lo está, ya tiene las manos ocupadas solo para administrar su vida. Puede ser un viaje realmente difícil. Por lo tanto, hacemos lo que podemos para ayudar y ofrecer cosas buenas a los pacientes y sobrevivientes de cáncer.
Anfitrión: En ese sentido, Bob, ¿cómo identifica las necesidades de estos supervivientes de cáncer? Como ha mencionado, hay muchos factores externos además de la atención clínica proporcionada por su médico u oncólogo. ¿Cuáles son algunos de los efectos tardíos y a largo plazo en los supervivientes en lo que respecta a la depresión y los problemas familiares, como ha comentado? Cuéntanos cómo los identificas.
Bob: Bueno, esa es una gran pregunta y una gran tarea y no puedo decir que lo hagamos, o cualquiera puede hacer un gran trabajo al abordar todas esas cosas. En primer lugar, nuestros servicios de apoyo para el cáncer incluyen navegadores de pacientes. Tenemos un gran equipo de seis navegadores de pacientes que ayudan a las personas con la logística, solo asegurándose de que lleguen a sus citas, si necesitan ayuda con el transporte, si tienen problemas con las facturas en casa, los navegantes los ayudan a encontrar recursos. Tenemos un trabajador social de oncología que puede enfocarse en estrés emocional particular, problemas de vivienda, lo que sea. Quiero decir que están limitados en lo que pueden hacer, sin duda, pero están ahí para ayudar. Y tenemos un dietista, tenemos asesoría genética y luego tenemos los programas de apoyo al cáncer de los que estoy a cargo. Y, sinceramente, no podemos abordar todo, y el hecho es que son los pacientes que se acercan más por sí mismos los que obtienen más servicios. De lo contrario, realmente tenemos que mirar, y tenemos que escuchar y prestar atención y captar lo que podemos y hacer lo que podamos con los recursos que tenemos.
Para mí, vamos a las bahías de quimioterapia o al departamento de oncología radioterápica y nos presentamos a los pacientes y comenzamos a construir una pequeña relación. Si una persona es nueva en el tratamiento, recientemente diagnosticada; están asustados y tienen un montón de cosas en su plato. Por lo tanto, no están realmente preparados para participar necesariamente en un grupo de apoyo o asistir a varios programas. Pero lo reconocemos. Entonces, solo queremos ser amigables, presentarnos, tal vez verlos nuevamente la próxima vez que estén en quimioterapia y tal vez en el futuro, cuando un paciente esté en el lado cuesta abajo de la quimioterapia, en otras palabras, los escáneres están mostrando que la quimioterapia está funcionando y no tienen tanto miedo de morir de este cáncer, se sienten más optimistas, ven que van a seguir con sus vidas; entonces pueden estar más preparados para participar en algunos de los programas que ofrecemos.
Entonces, entonces estamos listos para ellos. Y a lo largo del camino seremos alentadores y solidarios y diremos que vengan a esto, pueden, y traigan a su esposa o traigan a su hija o quien sea. Estos están abiertos para todos. Y proporcionamos comida y estacionamiento gratuito y si realmente necesita ayuda para llegar a casa, también lo ayudaremos con eso. Y parte del mensaje también es que los grupos de apoyo no son un grupo de personas que se quejan y no son noticias tristes, son más risas y aliento y disfrutar de la compañía de los demás que cualquier otra cosa. También ofrecemos comida en la mayoría de los grupos.
Entonces, es como que los conocemos, y ellos nos conocen y, para ser honesto, hay algo que realmente he venido a ver, y se lo digo muchas veces a los pacientes. Son aquellos que se dan cuenta de que pueden aceptar su enfermedad y ver que es parte de su vida, pero no es toda su vida. Todavía tienen ganas de vivir y el deseo de ver crecer a sus nietos o sus - quieren terminar este programa escolar que comenzaron o lo que sea, o quieren volver a jugar golf de nuevo o cualquiera que sea el caso. . Tienen una razón para seguir adelante y también reconocen que no están solos con esto. Entonces, ellos no quieren estar solos con esto y quieren hablar de ello, y quieren escuchar lo que han pasado otras personas o ahora que yo he pasado por un tratamiento, quiero hablar de ello. Quiero desenvolver esto un poco y comparar mi experiencia con la de otros. Esa gente tiene una ventaja y ese tipo de actitud. Esos son los que mejor obtienen sus tratamientos. Esos son los que tienden a venir a los grupos y siguen viniendo a los grupos y son útiles para otros que llegan recientemente a los grupos. Entonces, es - aprovechamos esa energía lo mejor que podemos, pero alguien tiene que decir que sí a venir en primer lugar, o sí a escuchar en primer lugar.
Anfitrión: Qué hermoso proceso de pensamiento tienes Bob. Cuéntenos un poco más sobre cómo el apoyo contra el cáncer se extiende a las familias. Los mencionaste y ¿cómo están involucradas las familias en todo esto? ¿Son receptivos? ¿Le parece que a veces el paciente es el que apoya a los miembros de su familia que podrían tener más dificultades? O cuéntenos un poco sobre cómo funciona esa dinámica y en cuanto a navegar por el mundo después del tratamiento, la fatiga, la depresión, todas las cosas que la acompañan. Envuélvanoslo con lo que realmente le gustaría que supiéramos sobre este programa. Sé que es una gran pregunta, pero sé que puedes hacerlo.
Bob: Bueno, gracias por tu confianza, Melanie. Esa es una gran pregunta. Y como decía al principio, una enfermedad como esta afecta mucho al paciente y a la familia. Creo que hay una gran necesidad en general de atender a los cuidadores. Y tenemos - hemos hecho grupos de cuidadores y ahora mismo lo tengo configurado para que la persona pueda llamar y hacer una cita básicamente conmigo para consultar sobre la prestación de cuidados y solo para obtener algo de apoyo sobre la prestación de cuidados. Porque es un papel realmente difícil en el que las personas ven que el paciente está sufriendo y preguntan por él, pero rara vez preguntan cómo está el cuidador. Y es una gran carga porque el paciente, comprensiblemente, no se siente bien y puede estar de mal humor o simplemente puede sentirse mal de muchas maneras y la persona con la que más se van a desquitar es la persona más cercana a él que está cuidando de ellos. Por lo tanto, es un trabajo difícil para cualquier cuidador y es casi universal que suceda de esta manera. Quiero decir, el 98% de las veces, el cuidador se siente agobiado.
Entonces, abordamos eso, a veces. Lo abordo tanto como puedo cuando los cuidadores están presentes o, a veces, son solo los pacientes y hablamos de ello y de la tensión y el estrés en el cuidador y otras personas de la familia. Solo deseo que nosotros, sea difícil. Es difícil para los pacientes venir aquí para grupos cuando aún no están aquí para su atención. Es difícil para los cuidadores o los miembros de la familia por una serie de razones. Uno, están cuidando al paciente. Dos, están llegando a fin de mes para el hogar. Ellos están ocupados. Están vigilando a los niños o cualquiera que sea el caso. Por lo tanto, es difícil para ellos entrar. Por lo tanto, nos ha costado mucho dirigir grupos de manera constante donde los cuidadores vienen al hospital.
Pero aquellos que eligen participar, siempre mi sentido es, se alivian un poco. Obtienen algo de comprensión. Todo lo que tengo que hacer es empezar a hablar de lo que acabo de decir sobre cómo esto es una carga y nadie pregunta cómo están y hay otros aspectos que también señalo sobre cómo terminas caminando mucho sobre cáscaras de huevo. del tiempo porque quiere que el paciente coma más o no se esfuerce o no haga esto o no haga aquello y el paciente se cansa de escucharlo. Entonces, se convierte en una dinámica difícil y nadie en el exterior suele entender eso.
Por lo tanto, alentamos a los cuidadores a que se cuiden, tomen tiempo para ustedes mismos y pidan ayuda. Quiero decir que estos no son conceptos novedosos de ninguna manera. Y pida ayuda temprano. No digas que estoy bien, todo está bien. Porque entonces la gente dejará de ofrecer y luego se volverá más difícil pedir. Por lo tanto, es importante. Supongo que esta es una conclusión que me gustaría enfatizar: es importante como cuidador dejar que las personas ayuden desde el principio. Incluso si siente que no la necesita porque entonces podrá obtener más ayuda cuando la necesite y a la gente le guste ayudar. A la gente le gusta dar. Les gustan las oportunidades. Entonces, cuando dices que no necesito ninguna ayuda, en última instancia te estás negando a ti mismo, al paciente y luego a tu amigo o la persona que quiere ayudar. Entonces, la ayuda es algo grandioso. Por lo tanto, todos deberíamos estar abiertos a ello.
Más allá de eso, es un camino difícil, pero como dije antes, aquellos con una actitud positiva y ganas de vivir y una razón para vivir, les va bien y se lo ponen más fácil a su familia, en general.
Anfitrión: Es una gran información. Muchas gracias Bob, por venir y contarnos sobre algunos de los desafíos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer y cómo los Servicios de apoyo contra el cáncer del Boston Medical Center pueden ayudar de muchas maneras. Qué hombre tan encantador eres. Gracias nuevamente por acompañarnos. Soy Boston MedTalks con Boston Medical Center. Para obtener más información sobre los Servicios de apoyo para el cáncer, puede visitar www.bmc.org, que es www.bmc.org. Esta es Melanie Cole. Muchas gracias por escuchar.